肌萎少女克服殘障 設計網絡遊戲娛人獲嘉許

作者:Juliana    發表日期:2018-07-18 17:34:19

由復康機構再生會及恒生銀行舉辦的「十大再生勇士選舉」今(5日)舉行頒獎禮,表揚10名香港及3名內地長期病患者的正面人生態度。得獎勇士來自不同界別,包括自小患有肌肉萎縮症、從6個月大就與呼吸機為伴的胡蕊珺,以及成為首位完成南極超級馬拉松的視障運動員梁小偉、和患有俗稱玻璃骨的林翠婷等。

其中胡蕊珺由出生約6個月左右便需住院,一住就住了約2年時間,出院後仍不時面對發燒、肺炎等問題。她8歲時,同患肌肉萎縮症的弟弟因病離去,深受打擊的母親因而改變想法,希望女兒可開心地生活,便開始主動帶她四處遊玩、見識世界。

胡蕊珺其後在學校接觸電腦程式編寫,雖然只有右手能夠操作電腦滑鼠,但無阻喜歡漫畫《名偵探柯南》的她,在兩年前暑假開始編寫「名偵探的誕生」的網上文字遊戲,玩家可根據喜好選擇劇情。現在遊戲仍在編寫階段,但已供逾2500名玩家試玩,大受好評,她期望將來可以投身網絡遊戲設計工作。樂觀的蕊珺表示,若她是一個健全的普通學生,或會為學業而煩惱,「失去很多自由」,但患病反令她有更多時間做自己喜歡的事。

患有先天性成骨不全症林翠婷的故事同樣動人。她未出生時,其母親懷胎期間已確診她有此病,一度計劃終止懷孕。21年過去,經歷過10多次手術,她坦言會擔心手術麻醉後一睡不起。但她仍積極面對,又追隨學習音樂的夢想,突破短小身材、手掌細等身體限制,加上一名為她個別提供指導的結他導師,現時已成功學習結他。

林翠婷雖與輪椅為伴,但亦會堅持獨自外出及乘搭公共交通工具等,希望讓人知道「我都可以好似一般人咁生活,生活得咁精彩」。她又計劃為同患玻璃骨的病人籌備互助組織,指過往曾參與不同組織的活動,但很多時只提供一時的快樂,加上現時未有一個獨立的玻璃骨病人組織,希望為他們成立組織,藉同路人分享個人經歷而計劃自己未來及避過困難。


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